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MAJ : 27/03/2017 : 11H31 : un énorme élan de solidarité s’est emparé de cette affaire, puisque quelques heures après la parution, sur plusieurs médias, de l’article, ce sont plus de 10 000 euros qui ont été récoltés. La mission est donc remplie ! Bon courage aux parents et à la famille.
27/03/2017 – 08h45 Dinan (Breizh-Info.com) – Il reste une journée à Romain et à Fanny, les parents de la petite Maelysse, une petite fille d’un an atteinte d’une lésion qui pourrait la paralyser de la tête aux pieds, pour recueillir les fonds nécessaires au financement de déplacements à Toulouse, afin de rencontrer des professionnels de la santé capables d’aider la petite fille à combattre ce mal.
Afin de financer également les soins, puisqu’il ne s’agit pas officiellement d’une maladie mais d’une conséquence de la prématurité de la petite fille, qui n’est pas prise en charge par les assurances maladies.
Une cagnotte a été ouverte sur Leetchi, et il manque environ 1000 euros pour pouvoir la compléter.
Maelysse est née très grande prématurée, tandis que sa soeur jumelle, Azylisse, qui avait grandit dans la même cavité amniotique, est décédée deux heures après sa naissance. La petite fille souffre de lésions au cerveau qui l’ont rendue aveugle. Durant la grossesse, très difficile, les parents ont décidé de « laisser faire la nature ». Ne pesant que 660 grammes pour 31 cm à la naissance, Maelysse multiplie les malaises cardiaques, presque quotidiennement. Elle est opérée, avec succès, du coeur.
Mais en octobre 2016, le pédiatre de la famille détecte un nouveau soucis : une cécité due à des lésions neurologiques. Une leucomalacie. L’œil est sain, mais la connexion avec le cerveau ne se fait pas. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais heureusement, les parents ont trouvé, via Facebook notamment, d’autres parents dans le même cas, ce qui le conduit vers des médecins à Toulouse.
Ceux-ci utilisent une lampe UV et des gommettes fluorescentes pour accrocher le regard de la petite Maëlysse. Les parents en font autant à la maison. Il s’agit d’une thérapie venu des Etats-Unis dans le but de stimuler l’enfant. Sans garantie de réussite, sachant que dans les cas de leucomalacie, le handicap peut lourdement s’aggraver comme se résorber.
Les parents eux, sont décidés à se battre , jusqu’au bout, pour leur fille et en mémoire de la petite Azylisse, qui n’aura connu ce monde qu’une journée. C’est pour cela qu’ils ont lancé un appel à l’aide financier, car le papa étant au chômage et la maman travaillant à temps partiel, il leur est impossible d’assumer le voyage et les soins à Toulouse.
Voici, à nouveau, le lien vers la cagnotte. et ci-dessous, la lettre de la famille :
« Bonjour à tous.
Je me présente je m’appelle Maelysse je vais bientôt fêté mes 1 an.
Je suis née très grande prématurée à 27 Sa. J’ai perdue ma soeur jumelle à la naissance. La veille de Noël mon papa et maman ont appris que j’étais aveugle.
Un véritable choc.
Je suis atteinte d’une leucomalacie periventriculaire qui dans l’avenir pourra me faire être paralysée de la tête au pieds.
Des professionnels de santé sur Toulouse peuvent sûrement m’être d’une grande aide mais cela n’est pas pris en charge par la sécurité sociale.
Mes parents ont besoin de votre aide afin que je puisse bénéficier de tous les soins dont je mérite.
Nous comptons sur votre générosité.
Gros bisous à tous.
Maelysse et ses parents. »
Crédit Photos : Breizh-Info.com
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