Bébés nés sans bras. Au cœur du scandale

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Emmanuelle Amar est épidémiologiste, directrice du REMERA, l’organisme dont le rôle est de détecter les malformations congénitales dans la région Rhônes-Alpes. Auteure de ce livre, Un silence toxique, récemment paru au Seuil, elle est connue comme la lanceuse d’alerte de l’affaire des bébés nés sans bras dans le département de l’Ain.

Elle est aujourd’hui, de facto, la bête noire d’une partie des autorités sanitaires, qui ont à plusieurs reprises essayé de la faire taire, sinon de faire fermer l’organisme qu’elle dirige. C’est une histoire qui pose de vrais problèmes, qui touchent notre citoyenneté, notre rapport à l’expertise et notre confiance dans les institutions scientifiques. C’est un problème de « démocratie sanitaire ».

Présentation du livre Un silence toxique

Automne 2018 : la France découvre l’« affaire des bébés sans bras ». Dans trois régions, plusieurs enfants sont venus au monde privés de main ou d’avant-bras. Emmanuelle Amar, épidémiologiste en charge de la surveillance en Rhône-Alpes, devient le visage de ce scandale. Voilà près de dix ans qu’elle alerte les autorités sur le nombre anormalement élevé d’enfants nés avec cette malformation dans le département de l’Ain. Des années que ses rapports restent lettre morte. Mais elle sait combien il est difficile de faire reconnaître un problème sanitaire : son Registre est déjà à l’origine de l’affaire Dépakine.

À la suite de la médiatisation de l’affaire, Santé publique France met en place un comité d’experts. Le problème pourrait être double. Au-delà de l’origine inconnue de ce mal – l’exposition à des produits chimiques nocifs présents dans l’environnement est une piste sérieuse –, les autorités font preuve d’opacité, jusqu’à remettre en cause l’existence de certains cas.

Alors que les familles restent insatisfaites des dernières réponses officielles, Emmanuelle Amar prend la parole dans ce récit précis et salutaire pour raconter ce qui s’apparente à un parcours du combattant. Entre indifférence de ses interlocuteurs, enquêtes bâclées, attaques et volte-face des autorités sanitaires, la lanceuse d’alerte lyonnaise reste combative. Ce livre est le récit de son engagement pour la vérité.

Crédit photo : DR
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