Pourquoi le diagnostic de la démence prend-il autant de temps ?

La démence reste l’une des maladies les plus redoutées du XXIᵉ siècle. Pourtant, elle demeure souvent diagnostiquée très tardivement. Selon une méta-analyse portant sur plus de 30 000 personnes âgées de 54 à 93 ans, il faut en moyenne trois ans et demi pour obtenir un diagnostic après les premiers symptômes. Et pour les formes précoces, comme la démence frontotemporale, ce délai dépasse souvent quatre ans.

Des signes d’alerte souvent banalisés

Au début, les signes sont discrets : oublis, erreurs de jugement, perte d’initiative. Des symptômes que beaucoup attribuent au stress, à la fatigue ou à l’âge.

C’est ce qu’a vécu Jennifer Fink : sa mère, âgée de 53 ans, dirigeait une entreprise familiale de photographie lorsqu’elle a commencé à commettre de petites erreurs. Rien d’alarmant, pensaient-ils. Jusqu’au jour où elle ne reconnut plus sa propre écriture sur un bon de commande. Il faudra pourtant onze ans avant que le diagnostic ne soit posé.

Le Dr Barbara Sparacino, psychiatre spécialisée en gériatrie, explique que plusieurs obstacles retardent la détection : « Les patients paraissent souvent normaux lors de brèves consultations. Et les médecins, cloisonnés entre spécialités – neurologie, psychiatrie, médecine générale – communiquent peu entre eux. » À cela s’ajoutent la peur du diagnostic, la honte ou le déni des familles, qui repoussent le moment de consulter.

Vieillissement normal ou pathologique ?

Les premiers troubles cognitifs peuvent facilement passer pour un simple vieillissement. Le neurologue Luke Barr rappelle que « la perte de neurones et l’accumulation de protéines comme l’amyloïde et la tau peuvent provoquer des difficultés d’attention ou de langage, souvent confondues avec le vieillissement normal ».

Une vaste revue scientifique portant sur 32 études menées dans 13 pays a montré que cette confusion – ajoutée à la peur du stigmate et au manque de soutien – contribue largement aux retards de diagnostic. À l’inverse, les familles disposant de connaissances médicales ou d’un entourage attentif consultent plus tôt.

La démence à début précoce, un diagnostic encore plus complexe

Lorsqu’elle touche des personnes de moins de 65 ans, la démence est souvent encore plus difficile à identifier. Dans les formes frontotemporales, les troubles ne concernent pas d’abord la mémoire mais le comportement : impulsivité, désinhibition, perte d’empathie. Autant de symptômes qui font penser, à tort, à des troubles psychiatriques.

Un cas rapporté en 2023 illustre cette erreur fréquente : une femme de 53 ans, d’abord traitée pour bipolarité, s’est révélée atteinte de démence frontotemporale après des examens d’imagerie cérébrale.

« Ces formes atypiques brouillent les pistes », précise le Dr Barr. « Les manifestations varient selon les zones du cerveau atteintes et la nature des protéines anormales. D’où l’importance d’un diagnostic biologique et neurologique approfondi. »

Les progrès récents ouvrent pourtant des perspectives encourageantes. Des tests sanguins capables de détecter les protéines anormales de l’Alzheimer atteignent désormais une précision de 90 %. Une étude publiée en 2024 dans JAMA Network montre que leur utilisation permettrait d’augmenter considérablement la fiabilité du diagnostic, comparée à la seule évaluation clinique.

Malgré cela, ces outils restent peu utilisés. Entre 2015 et 2020, une analyse de 650 000 dossiers médicaux américains a révélé que seuls 2 % des patients atteints de démence avaient bénéficié d’une ponction lombaire et moins de 1 % d’un scanner PET, pourtant déterminants pour repérer les lésions cérébrales typiques.

Détecter plus tôt : trois priorités

Pour le corps médical, trois leviers permettraient d’inverser la tendance :

• Instaurer un dépistage cognitif régulier dès le grand âge, au même titre que la tension artérielle ou le cholestérol ;
• Former les médecins à reconnaître les signes précoces – perte d’initiative, changements de comportement, difficultés de jugement ;
• Favoriser la coopération interdisciplinaire entre généralistes, psychiatres et neurologues.

Les proches jouent également un rôle clé. Tenir un journal des comportements inhabituels, noter les oublis répétés ou les confusions, peut aider à établir un historique précis et orienter le diagnostic.

Avec le vieillissement rapide de la population, les cas de démence devraient doubler d’ici 2050. En France comme ailleurs, le défi n’est pas seulement médical, mais aussi humain et social : reconnaître à temps les signes, briser le tabou, et offrir aux malades et à leurs familles un accompagnement digne et éclairé.

Illustration : Pixabay cc)
[cc] Article relu et corrigé (orthographe, syntaxe) par ChatGPT.

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