En France, l’épilepsie touche 1% de la population. 50% des épilepsies débutent avant l’âge de 10 ans. Plus de 2/3 des enfants épileptiques ont des difficultés d’apprentissage, y compris pour les épilepsies réputées bénignes et quel que soit le niveau intellectuel de l’enfant.
C’est pourquoi le sujet Épilepsie et Scolarité sera abordé lors de la prochaine conférence d’Épilepsie-France : Mercredi 14 Septembre à l’Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique de Toul Ar C’Hoat (Châteaulin) en présentiel et également en retransmission directe sur la chaine YouTube de l’association Épilepsie-France.
Après la publication du Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie, et la présentation de son plan d’actions 2021-2022, l’association nationale de patients Épilepsie-France met le cap vers le 2ème Sommet National de l’Épilepsie (qui se tiendra le 25 Novembre 2022 à Paris) et propose un cycle de CONFÉRENCES PUBLIQUES retransmises sur la chaine YouTube d’Épilepsie-France.
L’épilepsie, qu’est-ce que c’est ?
L’épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche 50 millions de personnes dans le monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l’ensemble du corps (crises généralisées).
Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.
Une crise unique ne signe pas l’épilepsie (jusqu’à 10 % de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d’au moins deux crises spontanées. C’est l’une des affections les plus anciennement connues de l’humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.
Signes et symptômes
Les caractéristiques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l’origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l’humeur ou les fonctions cognitives.
Les personnes souffrant d’épilepsie ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l’anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu’à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d’épilepsie que dans la population générale ; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales.
Une proportion importante des causes de décès liés à l’épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).
Causes
L’épilepsie n’est pas contagieuse. Bien que de nombreux mécanismes sous-jacents de la maladie puissent provoquer l’épilepsie, la cause de la maladie est encore inconnue dans environ 50 % des cas dans le monde. Les causes de l’épilepsie sont classées dans les catégories suivantes : structurelles, génétiques, infectieuses, métaboliques, immunitaires et inconnues. En voici quelques exemples :
- une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d’oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance) ;
- des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s’associant à des malformations cérébrales ;
- un traumatisme crânien sévère ;
- un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d’oxygène dans le cerveau ;
- une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose ;
- certains syndromes génétiques ;
- une tumeur cérébrale.
Traitement
Il est possible de contrôler les crises. Jusqu’à 70 % des personnes atteintes d’épilepsie pourraient ne plus avoir de crises grâce à une utilisation appropriée des médicaments antiépileptiques. L’arrêt du traitement antiépileptique peut être envisagé après 2 ans sans crise et doit tenir compte des facteurs cliniques, sociaux et personnels pertinents. Une étiologie documentée de la crise et une électroencéphalographie anormale (EEG) sont les deux prédicteurs les plus constants de récidive des crises.
- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d’épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C’est ce que l’on appelle la « lacune thérapeutique ».
- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50 %. Cela peut constituer un obstacle à l’accès au traitement.
- On peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
- Des projets pilotes menés par l’OMS ont montré que la formation des agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l’épilepsie permet de réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.
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