Canada. Ramona Coelho : « L’assistance médicale à la mort n’aurait jamais dû être une option pour les personnes souffrant de maladies mentales » [Interview]

Nous vous proposons ci-dessous cet article de Jonathan Van Maren (The European Conservative), traduit par nos soins, qui a interviewé le Dr Ramona Coelho, opposante de premier plan au régime d’euthanasie du Canada. Edifiant.

Depuis plusieurs années, des histoires sordides liées à l’euthanasie qui se déroulent au Canada ont attiré l’attention de la presse des deux côtés de l’Atlantique. Au moment où j’écris ces lignes, un père désespéré se bat devant les tribunaux pour empêcher sa fille autiste de 27 ans, en bonne santé, de mourir par injection létale administrée par un médecin ; un autre Canadien pourr être euthanasié après avoir développé des escarres pendant qu’il attendait des soins de santé nécessaires qui sont de plus en plus difficiles à obtenir.

Fin janvier, le gouvernement Trudeau a reporté, pour la deuxième fois, son projet d’étendre l’éligibilité à l’euthanasie aux Canadiens souffrant uniquement de maladies mentales. Au départ, une forte majorité de Canadiens était favorable à l’euthanasie légale dans des circonstances limitées. Les événements de ces dernières années ont commencé à éroder ce soutien, et le Parti conservateur fait campagne en promettant d’adopter une loi interdisant l’euthanasie en cas de maladie mentale. Il s’agit d’une question extrêmement urgente : si les malades mentaux pouvaient se suicider par l’intermédiaire d’un médecin, le taux de mortalité par euthanasie, qui ne cesse d’augmenter au Canada, grimperait en flèche du jour au lendemain.

Le Dr Ramona Coelho est depuis le début une opposante de premier plan au régime d’euthanasie du Canada. Médecin de famille originaire de London (Ontario) et exerçant principalement auprès de patients marginalisés, elle a témoigné devant le Parlement, exposé les dangers de l’euthanasie légale à la télévision et dans la presse écrite, et a prévenu les décideurs politiques de la plupart des scénarios que nous voyons aujourd’hui se dérouler. Elle s’est entretenue avec The European Conservative sur ce qui se passe au Canada et sur la possibilité d’y mettre un terme.

Le gouvernement actuel a une fois de plus retardé, mais pas annulé, l’euthanasie pour les maladies mentales, malgré les réactions négatives des professionnels de la médecine et de la santé mentale. Comment voyez-vous l’évolution de cette situation ?

Ramona Coelho : L’assistance médicale à la mort (MAiD) est le terme canadien qui désigne à la fois l’euthanasie et le suicide assisté, bien que jusqu’à présent, 99,9 % des cas aient été des cas d’euthanasie (cocktail létal administré par un médecin pour provoquer la mort, généralement par voie intraveineuse). Toutefois, il est possible qu’il y ait davantage de cas de suicide assisté (le patient s’administre lui-même le cocktail létal de médicaments) dans les années à venir, puisque les deux sont autorisés. Je l’appellerai MAiD par commodité et parce que quelques rares cas impliquent un suicide assisté.

La MAiD n’aurait jamais dû être une option pour les personnes souffrant de maladies mentales. Les Canadiens sont confrontés à d’importants obstacles pour accéder aux soins de santé mentale et de nombreux psychiatres canadiens ont émis de sérieuses réserves quant à cette extension. Nous ne savons même pas comment faire la distinction, d’un point de vue clinique, entre l’écrasante majorité des personnes atteintes d’une maladie mentale qui se rétablissent grâce à la prévention du suicide et aux services, et les quelques rares personnes qui n’y parviennent pas. Un tel élargissement permettrait aux professionnels de la santé de décider arbitrairement qui mérite une prévention du suicide et qui est considéré comme éligible à l’AMD, ce qui pourrait mettre en danger la vie de nombreux Canadiens.

La législation autorisant le MAiD  pour les maladies mentales aurait dû être définitivement abandonnée. Mais malgré les recommandations de sa dernière commission parlementaire et de la plupart des provinces canadiennes demandant que la législation soit suspendue indéfiniment, le gouvernement a simplement choisi de retarder sa mise en œuvre une fois de plus, cette fois jusqu’en 2027. D’un point de vue politique, il semble imprudent pour le gouvernement actuel de retarder la mise en œuvre de cette législation, plutôt que de l’arrêter complètement, car elle pourrait devenir un enjeu électoral important. Je dirais que les Canadiens reconnaissent de plus en plus les risques liés à l’extension de la MAiD aux personnes dont la seule condition médicale est la maladie mentale.

En outre, il reste les recommandations parlementaires de 2023 visant à inclure la MAiD pour les enfants “matures” et les directives anticipées pour l’euthanasie. La MAiD a été initialement introduite comme une procédure exceptionnelle à utiliser uniquement pour les personnes proches de la mort et souffrant de manière intolérable, mais une fois que la société adopte la fin intentionnelle de la vie comme traitement de la souffrance, il devient pratiquement impossible de la contenir, le Canada en étant un bon exemple.

Quels sont les principaux problèmes de sécurité posés par le régime d’euthanasie actuel du Canada ?

Ramona Coelho : En février 2024, la Commission canadienne des droits de l’homme s’est déclarée préoccupée par les rapports indiquant que les personnes handicapées optent pour la MAiD en raison d’un manque de services de soutien essentiels. La CCDP est rejointe par les experts des droits de l’homme des Nations unies, les associations canadiennes de personnes handicapées, les défenseurs des droits des autochtones, les groupes de justice sociale et de nombreux professionnels de la médecine et du droit pour exprimer ces préoccupations.

J’ai été interviewée dans le cadre d’un documentaire sur la mort tragique de Rosina Kamis, qui, invoquant la pauvreté et la solitude, a choisi la MAiD en raison d’un manque de soutien. Certains bioéthiciens canadiens affirment que la MAiD dans des “circonstances sociales injustes” est une forme de “réduction des risques”. Cependant, il ne s’agit pas d’un choix libre et autonome, mais d’une mort motivée par le désespoir et les inégalités structurelles.

Les messages promouvant le suicide et l’accès plus facile aux moyens mortels augmentent les risques de suicide. La MAiD exacerbe ces dangers, mettant en péril des personnes vulnérables en augmentant la probabilité d’être incité à une mort prématurée. En outre, les prestataires de soins de santé évaluent souvent de manière inexacte la qualité de vie des personnes handicapées, ce qui peut les amener à suggérer ou à approuver l’AMI, en particulier lorsque les patients traversent une période creuse de leur vie.

La “norme de pratique modèle pour l’assistance médicale à la mort” de Santé Canada suggère d’informer les patients sur l’AMM si le praticien pense qu’elle correspond aux valeurs et aux préférences du patient. En revanche, d’autres juridictions découragent ou interdisent d’évoquer la mort en tant qu’option de traitement, car elles craignent des pressions indues de la part des patients. La position de la norme de pratique modèle sur “l’objection de conscience” soutient “l’orientation efficace” des patients. Cela signifie que si un médecin craint que le MAiD ne soit pas la meilleure option pour un patient, il doit tout de même l’orienter vers le MAiD afin de garantir l’accès à ce dernier, au lieu de suspendre ou d’arrêter le processus.

Des exemples de ces politiques dangereuses sont évidents dans les vidéos de formation à MAiD. Dans l’une d’entre elles, un instructeur reconnaît que les patients peuvent choisir le MAiD pour des besoins psychosociaux non satisfaits, et suggère de les orienter vers le MAiD s’ils se sentent mal à l’aise. Dans une autre vidéo, un autre instructeur conseille de poursuivre le processus MAiD même si le praticien pense que le patient ne remplit pas les conditions requises pour le MAiD, suggérant qu’il est acceptable de chercher un médecin.

Certaines régions du Canada affichent les taux de mortalité les plus élevés au monde dans le cadre de la MAiD. En 2022, près de 45 000 décès dus à la MAiD étaient survenus au Canada depuis sa légalisation – près de 13 000 pour la seule année 2022, les estimations pour 2023 approchant les 16 000. Le régime canadien de la MAiD a choisi de donner la priorité à l’accessibilité plutôt qu’à la sécurité des patients.

Pourquoi les défenseurs des droits des personnes handicapées ont-ils été si systématiquement ignorés tout au long de ce débat ?

Réaliser ma naïveté politique alors que je plaidais pour un changement législatif a été une expérience profondément triste et révélatrice. Malgré les assurances répétées du gouvernement d’écouter les préoccupations des personnes handicapées et de leurs défenseurs, la réalité observée lors des auditions parlementaires est décourageante, car leurs voix sont souvent ignorées ou rejetées.

Tout au long de ces auditions, les membres de la commission ont constamment mis en doute la crédibilité des récits détaillant les abus commis dans le cadre du système d’assistance médicale à la mort (AMM). Ils affirment une confiance inébranlable dans les évaluateurs de l’AMM, les décrivant comme des professionnels qui méritent une confiance totale et qui sont capables de faire les choses correctement à chaque fois. Cependant, cette confiance est appliquée de manière incohérente, les membres du comité interrompant souvent et remettant en question l’intégrité des experts médicaux et juridiques qui expriment des réserves ou proposent d’autres points de vue.

En outre, la présence de médecins qui font maintenant partie du gouvernement au sein des commissions parlementaires de la MAiD n’a pas donné lieu à l’expertise médicale approfondie ou aux conseils impartiaux escomptés. Au contraire, leurs contributions ont souvent été marquées par la partialité, avec des questions tendancieuses conçues pour limiter les réponses et dépeindre les témoins concernés comme des défenseurs de la souffrance prolongée. Cette image est en contradiction flagrante avec la réalité des patients qui doivent attendre longtemps avant d’être soignés. Cette attente de soins et le fait d’être négligé par notre société et notre système de santé épuisent les gens et peuvent les amener à choisir la MAiD comme seule option accessible.

En coulisses, de puissants groupes de pression au Canada exercent une influence considérable sur le débat entourant l’extension de la MAiD. Ces groupes, soutenus par un financement substantiel des relations gouvernementales, dictent la trajectoire des discussions, éclipsant souvent les voix de la communauté des personnes handicapées, sous-financée et marginalisée. Malgré les affirmations d’inclusivité du gouvernement, la réalité est que ce débat a été principalement mené par des intérêts puissants, plutôt que par les voix des personnes directement concernées.

Le processus législatif entourant l’AMI au Canada a essentiellement mis en lumière des failles systémiques et des déséquilibres de pouvoir, soulignant le besoin urgent d’une véritable inclusion et d’un dialogue significatif centré sur les expériences et les préoccupations des véritables parties prenantes, la communauté des personnes handicapées, qui est la plus directement touchée par ces politiques.

Existe-t-il des mesures pratiques qui pourraient être prises pour atténuer les dommages causés par l’actuel régime d’euthanasie du Canada ?

Ramona Coelho : Pour atténuer les dommages éthiques, émotionnels et sociétaux causés par l’actuel régime MAiD du Canada, il faut adopter une approche multidimensionnelle, axée sur le renforcement des systèmes de soutien, l’augmentation de l’engagement communautaire et le respect par notre société et notre gouvernement de leurs engagements en matière de droits de l’homme.

Le livre Healing de Thomas Insel met en évidence le rôle essentiel de la vie communautaire, des réseaux de soutien et des objectifs dans les résultats en matière de santé mentale, soulignant ainsi la nécessité d’adopter des mesures proactives. Tout d’abord, le gouvernement doit s’acquitter de son obligation de veiller à ce que chacun reçoive en temps utile les soins, les conseils et les ressources communautaires dont il a besoin. Il est regrettable que nous proposions la mort comme une option sans soutenir correctement les personnes en difficulté. Dans le même temps, il est impératif d’établir un cadre national de prévention du suicide afin d’atténuer les facteurs de risque susceptibles de contribuer aux décisions de MAiD.

Il faut donner la priorité aux centres de soins palliatifs, qui offrent une gamme de services comprenant la gestion de la douleur, le soutien émotionnel, la planification de la fin de vie et le conseil aux personnes confrontées à une maladie en phase terminale, ainsi qu’un accès solide aux services d’invalidité et de santé mentale. Cela implique un effort concerté pour développer l’expertise, étendre les systèmes de soins médicaux et garantir une large accessibilité.

L’investissement dans les systèmes communautaires est également essentiel, car il favorise les relations et le sentiment d’utilité et d’appartenance. En organisant régulièrement des rassemblements communautaires, des groupes de soutien et des ateliers éducatifs, les communautés peuvent tisser des liens plus forts et atténuer les sentiments d’isolement et de désespoir. Sur le terrain, chacun peut s’impliquer pour faire en sorte que ses voisins et les membres de sa famille sentent qu’on a besoin d’eux et qu’on s’occupe d’eux.

En outre, l’engagement du Canada à l’égard de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées doit être respecté, afin de garantir la fourniture de services essentiels et d’un soutien aux personnes souffrant d’un handicap ou d’une maladie chronique. Le gouvernement doit s’attaquer au manque systémique de soutien social, économique et sanitaire afin d’atténuer les souffrances qui, autrement, pourraient pousser les individus vers la MAiD. Nous savons que la souffrance liée à la privation sociale et économique accroît en fait la souffrance globale liée au handicap, car elle se confond avec lui.

Par essence, la réduction du nombre de victimes dans le cadre du régime canadien de la MAiD nécessite une approche globale. Ce n’est que par des efforts concertés sur tous ces fronts que le Canada pourra garantir la dignité et le bien-être de ses citoyens, en particulier ceux qui sont confrontés à la vulnérabilité et à la souffrance. Nous devons faire en sorte que les gens sentent qu’ils peuvent vivre dans la dignité.

Que pourrait faire un futur gouvernement pour changer ce régime et protéger les personnes vulnérables ?

Ramona Coelho : Malheureusement, de nombreux Canadiens ne sont pas conscients des risques liés à notre régime MAiD. Comme je l’ai mentionné, une fois qu’une société adopte la fin de vie comme solution à la souffrance, il devient presque impossible de contenir cette procédure. Tragiquement, les victimes de ce système sont mortes et peuvent être oubliées, réduites au silence, incapables de raconter les injustices qui ont pu influencer leur “choix” de la mort.

Par conséquent, il est impératif de commencer par abroger complètement le projet de loi C-7. Toute autre mesure est inacceptable pour la communauté des personnes handicapées et perpétue le risque que la mort soit due à des circonstances injustes.

Il est également urgent de redéfinir les termes utilisés dans la législation, en particulier les termes ambigus tels que la mort naturelle raisonnablement prévisible (MNPR). En raison d’interprétations larges, des personnes ayant encore des années de vie devant elles mettent prématurément fin à leur vie en recourant à la procédure de mort naturelle raisonnablement prévisible, une pratique qui n’était destinée qu’aux personnes en fin de vie. De plus, certaines personnes déclarent simplement qu’elles refuseront les soins afin de se rendre suffisamment malades pour pouvoir bénéficier du RFND ; le MAiD ne devrait être accessible qu’aux personnes dont le pronostic de la maladie est de six mois ou moins, et non aux personnes qui provoquent délibérément la maladie pour pouvoir bénéficier du RFND.

Il est nécessaire d’endiguer l’influence des puissants groupes de pression et des organisations de défense médicale expansionnistes telles que l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de services médicaux (CAMAP). La CAMAP a reçu 3,3 millions de dollars canadiens de Santé Canada pour former les évaluateurs et les prestataires de la MAiD et a mis en place de nombreuses politiques d’orientation problématiques. Un groupe d’experts indépendant et équilibré, comme l’a demandé le Commissaire canadien aux droits de l’homme, devrait être convoqué pour examiner le régime de la MAiD. Ce groupe devrait guider les amendements législatifs, les politiques de Santé Canada et les organismes de réglementation provinciaux afin d’accroître la sécurité des patients.

Il est clair que de nombreuses politiques existantes doivent être révisées, notamment en ce qui concerne l’augmentation spontanée de la MAiD, les renvois obligatoires et la tendance inquiétante à l’intégration de la MAiD dans tous les établissements de soins. Idéalement, un conseil civil composé d’une équipe pluridisciplinaire devrait évaluer chaque cas avant son approbation afin d’atténuer les choix de mourir qui sont motivés par des inégalités structurelles. Nous avons également besoin d’une meilleure collecte de données, accessibles au public, dans tous les domaines.

Il ne s’agit pas seulement d’une question d’autonomie individuelle, mais d’un problème de sécurité publique qui affecte les personnes marginalisées et handicapées. Lorsque l’on parle d’autonomie, il faut prendre en compte l’autonomie relationnelle, c’est-à-dire ce que nous devons les uns aux autres et à la société dans son ensemble. La MAiD est une politique publique, nous devons donc prendre en compte le bien-être de tous, et pas seulement de ceux qui cherchent à mettre fin à leur vie selon leurs propres termes.

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