À l’approche de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre, la Fondation Recherche Alzheimer a rendu publics les résultats d’une enquête nationale inédite menée avec BVA Xsight. Elle met en lumière la place centrale des proches dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, tout en soulignant le poids considérable de cet engagement sur la vie quotidienne.
Neuf malades sur dix accompagnés par un proche
Selon l’étude, près de 9 malades sur 10 (88 %) bénéficient du soutien d’un aidant. Ce chiffre grimpe à 91 % lorsque le diagnostic est formellement posé. Dans la grande majorité des cas, il s’agit d’un membre de la famille (77 %), qu’il s’agisse d’un enfant (41 %) ou du conjoint (27 %).
Le profil type de l’aidant se dessine : une femme (57 %), âgée de 56 ans en moyenne, et encore active professionnellement (63 %). Une triple responsabilité – travail, vie personnelle, accompagnement d’un proche malade – qui illustre le poids humain et social de cette solidarité familiale.
Proximité et présence au quotidien
Les aidants vivent pour beaucoup à proximité immédiate de la personne malade : 55 % résident à moins d’une heure, et près d’un quart (24 %) au même domicile – une proportion qui atteint 59 % lorsqu’il s’agit du conjoint.
Le temps consacré varie selon le lien de parenté. 65 % des enfants aidants passent moins de dix heures par semaine auprès de leur proche, alors que 54 % des conjoints consacrent dix heures ou plus, souvent dans les gestes essentiels de la vie quotidienne (alimentation, toilette, habillage).
L’aide morale, première forme de soutien
Contrairement aux idées reçues, l’accompagnement ne se limite pas à des tâches matérielles. La première aide apportée est le soutien moral (56 %), essentiel pour préserver la dignité et le bien-être des personnes malades.
Viennent ensuite :
- les activités domestiques (52 %),
- l’aide administrative et financière (48 %),
- les déplacements (47 %),
- la coordination avec les professionnels de santé et services à domicile (45 %).
Les conjoints prennent en charge plus directement les soins et les traitements, tandis que les enfants assurent davantage un rôle de soutien moral, administratif ou de vigilance à distance.
« Aider une personne atteinte d’Alzheimer, ce n’est pas seulement gérer des tâches pratiques, c’est d’abord offrir une présence, un réconfort, une dignité préservée », insiste Jean-Luc Angélis, directeur de la Fondation Recherche Alzheimer.
Dans un pays où plus de 1,4 million de personnes vivent aujourd’hui avec une maladie neuro-évolutive, le rôle de ces aidants – souvent assumé dans l’ombre et avec peu de reconnaissance – apparaît comme un pilier silencieux du système de soins.
Si l’étude met en avant la force de l’engagement familial, elle révèle aussi les fragilités qui l’accompagnent : charge mentale, isolement, difficultés à concilier vie professionnelle et accompagnement. La Fondation appelle à renforcer les dispositifs de soutien, afin que cette solidarité, qui s’exerce déjà au quotidien, ne repose pas uniquement sur la bonne volonté des proches.
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