De passage à Saint-Herblain le 13 avril prochain avec son groupe Les Ogres de Barback, le chanteur Fred Burguière a révélé publiquement sa maladie, la rectocolite hémorragique (RCH), et a parlé de son projet : courir le marathon de New York de 2019 en soutien aux 250 000 malades de Crohn et de RCH en France.
La rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn : deux maladies taboues et incurables qui handicapent la vie des malades
La rectocolite hémorragique est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, tout comme la maladie de Crohn, plus connue du grand public. Si l’inflammation peut concerner tout ou partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) dans le cas de la maladie de Crohn, elle se focalise sur le côlon et/ou le rectum dans le cas d’une RCH. En résulte pour ces deux pathologies dont on ne guérit pas, des épisodes de poussées (crises) avec diarrhées nombreuses et impérieuses (jusqu’à 20 par jour), des saignements dans les selles, de fortes douleurs abdominales, un amaigrissement et une extrême fatigue. Un état douloureux et traumatisant vécu par Fredo, qui connait plusieurs périodes d’hospitalisation. Il y fait la connaissance d’autres malades marqués par l’isolement et le repli sur soi induits par ces symptômes, encore très tabous dans notre société.
Courir le marathon de New-York pour sensibiliser à la maladie
C’est pour briser cette solitude et faire connaître ces deux maladies, véritables fléaux mondiaux, que Fred Burguière a décidé de révéler aujourd’hui qu’il en est atteint. Il espère ainsi être un porte-voix pour les 250 000 malades de Crohn et de RCH en France.
A ce témoignage, s’ajoute l’envie de relever un défi solidaire de taille : courir le marathon de New-York en novembre 2019 et donner ainsi de la visibilité au combat des malades et de leurs proches. Le musicien a ainsi un an pour se préparer physiquement. Pour cela, il est entouré et soutenu par son gastro-entérologue Matthieu Allez (Hôpital Saint-Louis, Paris) et son entraîneur Yasid Belbouab, qui courront aussi le Jour J à ses côtés
Lever des fonds pour soutenir la Recherche et les malades de Crohn et de RCH
A cette occasion une levée de fonds sera organisée pour soutenir les malades et faire avancer la Recherche, dans l’espoir de trouver un jour la voie de la guérison. Une page de collecte permet d’ores et déjà de contribuer et de prendre part à ce combat qui concerne des malades de tous âges, en particulier les jeunes. L’ensemble des fonds collectés seront reversés à l’afa Crohn RCH France, l’unique association reconnue d’utilité publique qui soutient les malades de Crohn et RCH, et la Recherche. Les dons permettront notamment de financer des bourses de Recherche et des programmes de soutien et d’accompagnement pour les malades.
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