Châteaulin. Toul Ar C’Hoat, un modèle breton pour accompagner les jeunes atteints d’épilepsie

À Châteaulin, sur les hauteurs de la ville, Toul Ar C’Hoat poursuit une mission entamée il y a plus de soixante-cinq ans : permettre à des enfants et adolescents atteints d’épilepsie de retrouver confiance, autonomie et perspectives d’avenir. Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP), l’établissement propose une prise en charge globale, articulée autour de trois piliers indissociables : les soins, la scolarité et l’éducation spécialisée.

Une prise en charge globale pour sortir de l’échec

Les jeunes accueillis – de 0 à 20 ans – présentent des syndromes épileptiques variés, souvent associés à des troubles cognitifs ou psychologiques qui perturbent gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages. Malgré des capacités intellectuelles préservées, beaucoup connaissent l’échec scolaire, l’absentéisme ou une déscolarisation progressive liée à une épilepsie active.

À Toul Ar C’Hoat, l’objectif est clair : éviter l’enlisement dans l’échec. Lorsque cela est possible, la priorité est donnée à une reprise des acquisitions pour permettre une réintégration en milieu ordinaire. Dans les situations les plus sévères, un projet de formation adaptée est construit en tenant compte des contraintes liées à la maladie.

La collaboration entre les équipes médicales, pédagogiques et éducatives est permanente. Orthophonistes, psychomotriciens et neuropsychologues interviennent en lien étroit avec les enseignants et les soignants afin d’adapter les rééducations aux besoins spécifiques de chaque jeune. La famille est pleinement associée au projet personnalisé d’accompagnement, dès la visite d’admission et tout au long du séjour.

Un établissement pionnier, né en Bretagne

Le centre a été fondé en 1959 par Marguerite et Pierre Kerfriden, à une époque où les enfants atteints d’épilepsie active étaient largement exclus des structures scolaires classiques. Soutenue par le professeur Henri Gastaut, figure majeure de la neurologie française, l’initiative a donné naissance à un établissement spécialisé précurseur.

Aujourd’hui, Toul Ar C’Hoat est géré par une association à but non lucratif, sans caractère politique ou confessionnel, qui organise le fonctionnement du centre et mène également des actions d’information et de recherche dans les domaines médicaux et médico-sociaux.

L’établissement accueille cette année 74 élèves, dont 52 en internat (à temps plein ou en accueil séquentiel) et 22 suivis en prestation en milieu ordinaire. Les admissions sont possibles tout au long de l’année.

Un nouveau programme d’éducation thérapeutique

Depuis la rentrée 2025, un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été lancé en partenariat avec le CHU de Brest. Trois éducatrices formées à cette approche animent des séances collectives destinées à aider les jeunes à mieux comprendre leur maladie, à gérer leur traitement – par exemple l’utilisation d’un pilulier – et à gagner en autonomie.

L’objectif est d’améliorer la qualité de vie des élèves et de leur permettre de « vivre de manière optimale avec leur maladie ». Des permanences d’information sont également assurées à Brest et à Quimper pour accompagner les familles dans leurs démarches.

Un vaste chantier de modernisation à 6,2 millions d’euros

Créé dans un ancien domaine dont certains pavillons datent des années 1950, Toul Ar C’Hoat a engagé un important programme de rénovation baptisé « Grandir ». Le chantier, lancé en novembre 2024, représente un investissement de 6,2 millions d’euros et doit s’achever fin 2026.

L’objectif affiché est triple : plus d’accessibilité, plus de confort et plus de sécurité. Les sept pavillons d’hébergement de douze places chacun sont entièrement réhabilités. Les chambres passent de quatre à deux lits, avec la création d’espaces favorisant l’autonomie. Deux pavillons seront dédiés aux plus jeunes, trois aux adolescents, et un autre comprendra huit studios pour de jeunes adultes en transition vers l’indépendance.

La partie soins est regroupée dans un bâtiment de plain-pied afin de limiter les risques de chute. L’infirmerie, équipée notamment pour la réalisation d’électro-encéphalogrammes, fonctionne 24 heures sur 24 avec une équipe de treize professionnels.

Malgré l’ampleur des travaux, la capacité d’accueil ne sera pas augmentée : l’établissement conserve son agrément pour 100 jeunes délivré par l’ARS Bretagne. La dimension « familiale » de la structure est revendiquée comme un atout, un « sas » permettant aux jeunes de reprendre confiance avant de retourner vers un parcours plus classique.

Un appel au soutien des mécènes

Le projet de rénovation est soutenu par l’ARS à hauteur de 1,8 million d’euros. Pour limiter le recours à l’emprunt, l’établissement fait appel au mécénat. En janvier 2026, une convention a été signée avec le Crédit Mutuel de Bretagne pour un don de 60 000 euros, destiné notamment à financer un terrain multisports.

Au-delà des infrastructures, les responsables de Toul Ar C’Hoat rappellent l’importance de mieux faire connaître l’épilepsie, première maladie neurologique chez l’enfant. Encore trop souvent méconnue ou mal comprise, elle touche pourtant de nombreuses familles.

À Châteaulin, cette « pépite bretonne à rayonnement national » poursuit ainsi une mission exigeante : offrir à des jeunes fragilisés par la maladie un cadre apaisant, structurant et ambitieux, pour que l’épilepsie ne soit plus synonyme de marginalisation mais de parcours accompagné vers l’autonomie.