26/03/2017 – 09H10 Nantes (Breizh-info.com) – L’association Vaincre la Mucoviscidose organise les 7es Entretiens de la mucoviscidose et son Assemblée générale le week-end du 1er et 2 avril 2017 à La Cité des congrès de Nantes.
Plus de 800 personnes sont attendues pour participer à ce grand rendez-vous réunissant les patients et leur famille, les adhérents, les soignants, les chercheurs et les acteurs de l’association, venus de toutes les régions de France.
Qu’est ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie.
Le terme mucoviscidose est composé de : mucus + viscosité = mucoviscidose.
Le mucus est une sécrétion produite par les cellules de revêtement des organes creux (comme les bronches, le tube digestif, les canaux du pancréas ou les canaux biliaires du foie).
Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est anormalement épais et collant, « visqueux ». Ce manque de fluidité va entraîner l’obstruction des canaux au niveau des organes concernés. Ainsi les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des troubles digestifs et hépatiques.
A savoir
• La mucoviscidose touche de la même façon les 2 sexes
• Ses manifestations sont différentes d’un patient à l’autre, certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.
• Est une maladie chronique dont le dépistage et la prise en charge médicale sont bien organisés aujourd’hui
• N’est pas contagieuse
• N’affecte pas les capacités intellectuelles ni motrices
Un rassemblement pour s’informer et échanger
« Unis pour accélérer vers la victoire ! Telle est la devise de cet événement fédérateur pour chacun des acteurs de la lutte contre la mucoviscidose. Ce rendez-vous incontournable de notre vie associative va également permettre de sensibiliser le grand public de la région nantaise à cette maladie », explique Pierre Guérin, président de Vaincre la Mucoviscidose.
La mobilisation reste donc une priorité pour accélérer encore la recherche mais aussi pour obtenir la garantie des pouvoirs publics de financer des CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose) permettant des soins de qualité pour tous les patients, chaque année plus nombreux.
Au programme, deux plénières, trois conférences et dix ateliers pour répondre aux différentes attentes du public
- Une plénière centrée sur la communication évoquera le travail réalisé pour informer et sensibiliser le grand public à la mucoviscidose et permettra de lancer une nouvelle application à destination des patients et des aidants. Dans un second temps, une plénière inédite sur l’actualité et les avancées de la recherche conclura l’Assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose pour un temps fort de la vie de l’association.
- Des ateliers d’échange sur des thématiques variées
- Dix ateliers animés par des professionnels aborderont des sujets scientifiques, associatifs, médicaux et sociaux tels que : « Les nouveaux défis de la transplantation pulmonaire ; Le tube digestif : un système complexe à apprivoiser pour un meilleur bien-être au quotidien ; La place de la phagothérapie dans le traitement des infections bactériennes humaines ; « Thérapies ciblées » : comment agissent ces nouveaux traitements ; Quand la muco surgit… »
- Des conférences sur des thèmes majeurs viendront également ponctuer en parallèle les sessions d’ateliers : « Activité physique, sport et réhabilitation, à chacun son programme – Bien s’alimenter pour mieux vivre la maladie au quotidien : un défi pour tous les patients – La télémédecine et les objets connectés au service du quotidien des patients ».
La délégation Loire-Atlantique – Vendée, très active dans son combat contre la mucoviscidose
Avec 304 patients atteints de mucoviscidose et suivis dans un des deux CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose) de Nantes, la région est très engagée dans ses actions dont le but ultime est d’accompagner les patients et leur famille.
En 2016 douze Virades de l’espoir ont été organisées dans la région.
Du côté de la recherche, huit équipes travaillent sur cinq projets dont deux en recherche clinique sur des pathologies associées, et trois en recherche fondamentale (deux projets en infection, et un projet en transplantation sur le rejet chronique du greffon). Ces cinq projets de recherche sont financés par Vaincre la Mucoviscidose pour un montant total de 152 820 euros.
« La région nantaise a une place importante dans notre combat : forte mobilisation associative, présence importante de patients et de familles, implantation d’un centre de transplantation, un CRCM pédiatrique et un CRCM adulte… Notre présence à Nantes est donc importante et symbolique à plusieurs titres.» explique Corine Roy, déléguée territoriale Loire-Atlantique – Vendée
Cette manifestation au retentissement national est un moment très attendu et fort pour l’association grâce à cette énergie militante de plus de 50 années d’existence.
Par ailleurs le 24 juin prochain, en Bretagne toujours, se tiendra la PLB Muco, épreuve cyclosportive et cyclotouriste qui se déroule dans la région de Callac et qui permet la découverte d’un riche patrimoine naturel tout en participant à une grande oeuvre humanitaire. Chaque année près de 7000 cyclistes prennent le départ de la PLB MUCO. La totalité du droit d’engagement pour l’épreuve est utilisée pour la lutte contre la Mucoviscidose.
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