Au 1er Août, Doctolib fournira vos données personnelles médicales à une IA de recherche médicale. Quels risques

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À partir d’août 2026, Doctolib inaugurera un vaste projet de recherche médicale dont l’objectif est d’utiliser les données de santé de ses utilisateurs pour entraîner des modèles d’intelligence artificielle. Si l’ambition de moderniser un secteur médical en demande d’innovations est louable, le recours à l’« opt-out » pose question. Cette inclusion automatique par défaut, qui se fait sans consentement explicite et éclairé, suscite de légitimes inquiétudes — tout particulièrement dans une France où les fuites et autres vols de données numériques se multiplient.

La célèbre plateforme Doctolib va utiliser les données de santé de ses utilisateurs pour un projet de recherche en intelligence artificielle en partenariat avec l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité, qui débutera en août 2026. L’objectif scientifique est d’améliorer les parcours de soins en permettant à l’IA d’anticiper certains risques médicaux et de mieux coordonner les rendez-vous, à partir de l’historique individuel des patients. 

Le principal problème réside dans le fait que les données ne sont pas anonymisées mais pseudonymisées, c’est à dire qu’un lien technique vers l’identité réelle du patient persiste, le risque de ré-identification des données persistant donc lui-aussi. Comme le rappelle la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), en matière de cybersécurité des données de santé, aucun acteur n’a le droit de promettre un risque zéro. La sécurité absolue n’existe pas.

À quoi sert le vol de données médicales ?

Les données médicales volées sont considérées comme l’une des marchandises les plus précieuses sur le Dark Web. Un historique médical ne pouvant être modifié, les cybercriminels peuvent l’exploiter de multiples manières. 
En Finlande, des hackers avaient demandé une rançon aux familles des quelque 4 000 patients dérobés : 500 euros à payer en bitcoin, faute de quoi, leurs données médicales seraient divulguées sur Internet. Une menace bien réelle, les pirates informatiques étaient passés à l’acte en divulguant les données médicales de 2 000 patients, dont des mineurs. Un drame pour ces derniers puisque ce n’est rien de moins que le contenu des séances de psychothérapie, associé au nom du patient, à son numéro de téléphone et à son adresse postale, qui avait été exposé au grand jour. 
Au-delà de ce cas d’école, ces données volées peuvent :
  • Être revendues à d’autres criminels qui achètent ces profils parfaits pour commettre des usurpations d’identité massives.
  • Être achetés par des individus pour obtenir des prestations de santé gratuitement ou de manière illégale (utiliser l’identité et le numéro de Sécurité sociale d’une victime pour se faire opérer ; obtenir des soins coûteux ou des dispositifs médicaux ; obtenir des ordonnances falsifiées pour des médicaments chers ou des stupéfiants afin de les revendre sur le marché noir.)
Le fait de connaître la maladie d’une personne permet de concevoir des pièges psychologiques redoutables :
  • Des délinquants peuvent envoyer un e-mail ou un SMS urgent imitant un hôpital ou un laboratoire, réclamant le paiement d’un reste à charge après un examen réel.
  • Cibler des patients atteints de pathologies graves ou chroniques (cancers, diabète) avec des publicités frauduleuses pour des traitements miracles ou des compléments alimentaires hors de prix.
L’espionnage industriel et le profilage illégal ne sont pas en reste et peuvent illégalement alimenter des algorithmes de recherche médicale ou des bases de données concurrentes, ou encore permettre à des recruteurs ou des organismes financiers peu scrupuleux de vérifier discrètement l’état de santé d’un candidat ou d’un demandeur de prêt pour l’écarter.

Comment s’opposer ?

Tous les utilisateurs de la plateforme Doctolib ont reçu le formulaire d’opposition dans leur boîte mail le 8 juillet 2026. À défaut, il est disponible ici. Il est nécessaire de fournir nom, prénom et date de naissance, puis de cocher la case invoquant l’article 56 de la Loi Informatique et Libertés. Cette opposition est possible avant le lancement en août, ou jusqu’à la fin des recherches – qui dureront 3 ans -, mais la suppression des données déjà traitées ne sera plus possible après la finalisation du projet pour préserver la validité scientifique.

 

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Audrey D’Aguanno

Photo d’illustration : DR

[cc] Article rédigé par la rédaction de breizh-info.com et relu et corrigé (orthographe, syntaxe) par une intelligence artificielle.

Breizh-info.com, 2026, dépêches libres de copie et de diffusion sous réserve de mention obligatoire et de lien do follow vers la source d’origine.

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