« Maladie Caméléon » : une campagne nationale de dépistage de l’amylose cardiaque, avec des journées à Rennes et Nantes

Un canal carpien opéré, une surdité qui progresse, une rupture de tendon à l’épaule, un canal lombaire étroit — puis, des années plus tard, un essoufflement inhabituel, une fatigue persistante, des œdèmes, une prise de poids rapide. Des symptômes en apparence sans lien, souvent traités séparément, mais qui peuvent raconter une seule et même histoire médicale : celle de l’amylose cardiaque à transthyrétine, une maladie encore trop souvent diagnostiquée quand le cœur est déjà très atteint.

Parce qu’elle se dissimule sous les apparences de troubles rhumatologiques, orthopédiques ou ORL avant de toucher le cœur, elle a été rebaptisée « Maladie Caméléon » par les promoteurs d’une campagne nationale d’information et de dépistage lancée en 2026. À partir du 26 octobre, près de 50 centres hospitaliers se mobilisent partout en France — dont le CHU de Rennes, le 5 novembre, et le CHU de Nantes, le 20 novembre, pour la Bretagne.

Une maladie du cœur qui commence ailleurs

L’amylose est liée à l’accumulation anormale de protéines mal repliées dans les tissus. Dans le cas présent, la protéine en cause est la transthyrétine, produite principalement par le foie. Avec l’âge ou sous l’effet d’une mutation génétique, elle peut devenir instable, former des dépôts et s’infiltrer progressivement dans plusieurs organes. Quand ces dépôts atteignent le cœur, ils rigidifient le muscle cardiaque, jusqu’à l’insuffisance cardiaque.

La difficulté majeure : les premiers signes apparaissent souvent loin du cœur — tendons, articulations, colonne vertébrale, oreille interne — et peuvent précéder de 5 à 10 ans les symptômes cardiaques. Certains antécédents doivent alerter lorsqu’ils s’additionnent : canal carpien bilatéral ou récidivant, rupture spontanée du long biceps ou de la coiffe des rotateurs, canal lombaire ou cervical étroit, maladie de Dupuytren, doigt à ressaut, prothèse de hanche, de genou ou d’épaule posée relativement tôt, surdité progressive.

R’EPOF : relier les indices

Le parcours de dépistage débute par un questionnaire baptisé R’EPOF, qui associe 2 familles de signaux : le « R » pour les manifestations rhumatologiques (avec l’apostrophe figurant le sonotone de la surdité), et « EPOF » pour les 4 signes d’alerte de l’insuffisance cardiaque — Essoufflement, Prise de poids rapide, Œdèmes des pieds ou du ventre, Fatigue.

Un score supérieur ou égal à 3, avec au moins un signe rhumatologique, peut orienter vers une consultation cardiologique dédiée : examen clinique, électrocardiogramme, prise de sang, échocardiographie. En cas de suspicion renforcée, scintigraphie osseuse et bilan de gammapathie permettent de confirmer ou d’écarter le diagnostic.

Les journées de dépistage s’adressent en priorité aux plus de 50 ans présentant au moins un signe rhumatologique, orthopédique ou ORL évocateur. Les hommes de plus de 65 ans cumulant plusieurs signes sont particulièrement concernés — mais les femmes peuvent aussi être touchées, et sont parfois diagnostiquées plus tardivement.

Une campagne transversale coordonnée par 2 professeurs

Portée par Heart’s Foundation, le Réseau Amylose et la filière Cardiogen, la campagne est coordonnée par le Pr Thibaud Damy, cardiologue à Créteil, et le Pr Thomas Bardin, rhumatologue à Paris. Sa force tient à sa transversalité : cardiologues, rhumatologues, orthopédistes, généralistes, gériatres, ORL, internistes, associations de patients et sociétés savantes sont mobilisés pour faire circuler l’information là où les premiers signes apparaissent. Un patient consulte d’abord pour sa main, son dos ou son audition — bien avant d’être adressé à un cardiologue.

Le dispositif s’articule en 3 étapes : sensibilisation du grand public durant l’été 2026, information médicale et médiatique depuis le 1er septembre, puis dépistage national à compter du 26 octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de l’amylose.

En Bretagne, 2 rendez-vous sont donc au calendrier : le CHU de Rennes le 5 novembre et le CHU de Nantes le 20 novembre. Les informations, signes d’alerte et centres participants sont à retrouver sur maladiecameleon.fr — un numéro vert est également ouvert : 0 800 942 041.