Santé. La « Maladie Caméléon » traquée dans 50 hôpitaux : dépistages à Nantes le 9 octobre et à Rennes le 5 novembre

Un canal carpien opéré, une surdité qui progresse, une rupture de tendon à l’épaule, puis, quelques années plus tard, un essoufflement inhabituel, une fatigue persistante, des œdèmes. Pris séparément, ces symptômes semblent banals. Ensemble, ils peuvent raconter une même histoire : celle de l’amylose cardiaque à transthyrétine, une maladie grave encore trop souvent diagnostiquée quand le cœur est déjà très atteint. Pour la repérer plus tôt, une campagne nationale d’information et de dépistage — baptisée « Maladie Caméléon » — mobilise près de 50 centres hospitaliers à partir du 26 octobre 2026. En Bretagne, le CHU de Nantes ouvre le bal dès le 9 octobre, suivi du CHU de Rennes le 5 novembre.

Une maladie qui avance masquée

L’amylose est liée à l’accumulation anormale de protéines mal repliées dans les tissus. Dans le cas de l’amylose cardiaque à transthyrétine, la protéine en cause — produite principalement par le foie — devient instable avec l’âge ou sous l’effet d’une mutation génétique, forme des dépôts et s’infiltre progressivement dans plusieurs organes. Quand ces dépôts atteignent le cœur, ils rigidifient le muscle cardiaque et peuvent entraîner une insuffisance cardiaque.

Toute la difficulté tient à ce que les premiers signes apparaissent souvent ailleurs : tendons, articulations, colonne vertébrale, oreille interne. La maladie emprunte les habits de troubles rhumatologiques, orthopédiques ou ORL des années avant de toucher le cœur — d’où son surnom de « Maladie Caméléon ». Les signes extra-cardiaques peuvent précéder de 5 à 10 ans les premiers symptômes cardiaques : canal carpien bilatéral ou récidivant, rupture spontanée du tendon du biceps ou de la coiffe des rotateurs, canal lombaire ou cervical étroit, maladie de Dupuytren, doigt à ressaut, prothèse de hanche, de genou ou d’épaule posée relativement tôt, surdité progressive.

R’EPOF : relier les indices

Le parcours de dépistage débute par un questionnaire baptisé R’EPOF, qui associe 2 familles de signaux : le « R’ » pour les manifestations rhumatologiques et ORL, et « EPOF » pour les 4 signes d’alerte de l’insuffisance cardiaque — Essoufflement, Prise de poids rapide, Œdèmes des pieds ou du ventre, Fatigue. À partir d’un score de 3, avec au moins un signe rhumatologique, le patient peut être orienté vers une consultation cardiologique dédiée : examen clinique, électrocardiogramme, prise de sang, échocardiographie, puis, en cas de suspicion renforcée, scintigraphie osseuse et bilan complémentaire pour confirmer ou écarter le diagnostic.

Les journées de dépistage s’adressent en priorité aux personnes de plus de 50 ans présentant au moins un signe rhumatologique, orthopédique ou ORL évocateur. Les hommes de plus de 65 ans cumulant plusieurs signes sont particulièrement concernés — mais les femmes, parfois diagnostiquées plus tardivement, sont expressément visées par la campagne.

50 hôpitaux mobilisés, de Nantes à la Guadeloupe

Coordonnée par le Pr Thibaud Damy, cardiologue à Créteil, et le Pr Thomas Bardin, rhumatologue à Paris, portée notamment par le Réseau Amylose et la filière Cardiogen, la campagne mise sur la transversalité : cardiologues, rhumatologues, orthopédistes, généralistes, gériatres, ORL et associations de patients diffusent l’information là où les premiers signes apparaissent — car un patient consulte d’abord pour sa main, son dos ou son audition, bien avant d’être adressé à un cardiologue.

Le dépistage national démarre le 26 octobre 2026, à l’occasion de la Journée mondiale de l’amylose. Dans l’Ouest, outre Nantes (9 octobre) et Rennes (5 novembre), on relève des journées à Angers (26 octobre), Trélazé (6 novembre) et La Rochelle (29 octobre). Le site www.maladiecameleon.fr recense les signes d’alerte et l’ensemble des centres participants ; un numéro vert est ouvert : 0 800 942 041.