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Via Facebook , une jeune bretonne de ST-Pol-de-Léon a tenté la semaine dernière, pour l’instant sans succès, d’interpeller Emmanuel Macron après avoir envoyé directement des courriers, sans réponse, à l’Elysée.
La maman du petit Liam, deux ans et lourdement handicapé, souhaite alerter le président de la République sur les difficultés de son quotidien face aux nombreuses démarches administratives, sur son besoin de soutien financier et au-délà sur la situation des enfants handicapés en France.
Voici la lettre ci-dessous :
Cher Mr le Président
Je m appelle Liam, j ai 2 ans et je suis un super héros
Oui un vrai de vrai..
Je suis atteint d une maladie génétique rare avec mutation du gène SCN1A
Je suis épileptique sévère et quand j étais tout petit je faisais 200 crises par jour
Aujourd hui je vous écrit via les réseaux sociaux car ma maman vous à écrit par courrier mais elle n a jamais eu de réponses..
Elle dit que en ce moment vous devez avoir beaucoup de lectures..
Mais maman est têtue ( elle est bretonne )
Même si nos problèmes ne sont pas les plus importants pour vous, ils le sont pour nous..
Et on a besoin de vous en faire part
Maman a du s arrêter de travailler pour s occuper de moi, m accompagner à tous mes rdv de kiné et psychomotricité et aux rdv à l hôpital.
Elle ne voulait pas mais elle n a pas eu le choix
Mes parents sont inquiets pour ma santé et mon futur qui est incertain car ma maladie est tellement rare que nous ne connaissons pas son évolution.
Je ne vous demande pas de me guérir car vous n êtes pas magicien et c est impossible.
En plus j ai de très bons médecins et je les aime bien.
Mais au dela du fait de se battre contre la maladie, le handicap et les préjugés nous allons devoir nous battre avec l administration.
Pas maintenant mais bientôt..
J ai 2 ans et maman doit déjà penser à préparer un dossier pour avoir une place dans un institut spécialisé où je rentrerai pour mes 6 ans…
Maman a peur de tout ça.
Les délais, devoir me justifier tout le temps que je ne serai jamais comme les autres, devoir attendre les décisions et accepter les refus et puis tout recommencer.
Il n y a pas que moi..
J ai plein de copains et copines qui vivent ça aussi
Alors Mr le président, trouvez vous normal que maman doive se préparer à se battre pour des formalités administratives alors qu Elle a déjà le deuil d un enfant en bonne santé à faire ?
Pourquoi il n y a pas assez d argent pour nous les enfants malades et handicapés ??
Pourquoi c est si compliqué d être handicapé quand on est en France ?
Ne pensez vous pas que c est suffisant de se battre contre une maladie ?
Pleins de questions pour vous…
Je suis malade ça ne changera pas.
Je suis handicapé c est de la faute de personne : merci la génétique.
Mais vous, mr le président vous pouvez changer le quotidien de ces familles qui se battent contre l administration et c est à vous seul de réagir ( enfin avec les ministres aussi parce que vous pouvez pas tout faire tout seul je comprend bien )
Vous disiez que le handicap vous tenait à coeur à vous et votre épouse alors montrez le nous ?
Je vous envoie une petite photo de moi pour vous montrer ma bouille de super héros..
Handicapé mais ça n empêche pas d être un beau gosse !
Merci de m avoir lu
Crédit photos : DR
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