Les données de santé des Français désormais en accès libre

15/04/2017 – 08h00 Rennes (Breizh-Info.com) – Dans un communiqué du 10 avril 2017, le gouvernement a indiqué qu’il ouvrait l’accès aux données issues du Système national des données de santé (SNDS) aux organismes exerçant une mission de service public pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public. Ces organismes peuvent désormais consulter et exploiter les données du SNDS suivant certaines conditions détaillées dans le décret du 26 décembre 2016.

Ainsi, comme le précise le gouvernement :

• L’État, l’Assurance maladie, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS) ou encore Santé publique France peuvent accéder aux données du SNDS de manière permanente pour leur permettre d’assumer leurs missions
• Les équipes de recherche des centres hospitaliers universitaires (CHU), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et des centres de lutte contre le cancer peuvent désormais consulter l’échantillon correspondant à 1/100ème de la population.
• Les autres organismes publics ou privés, à but lucratif ou non lucratif, auront eux aussi prochainement accès aux données issues de cette base pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public. Ils seront, eux-aussi, soumis aux conditions précisées dans le décret du 26 décembre 2016

La loi interdit l’usage de ces informations pour deux finalités :

• La promotion commerciale des produits d’assurance santé
• La modulation des contrats d’assurance santé (évolution des primes, exclusions,…

Toutefois, cette annonce suscite des craintes et la réprobation, notamment chez certains acteurs de la santé.

Ainsi, la Fédération des Médecins de France – syndicat qui regroupe près de 3000 adhérents –  s’oppose à cette mesure. « Si la loi autorise des accès à cette vaste base de données au nom de la recherche et annonce la future possibilité à des entreprises lucratives de pouvoir y accéder également, la FMF rappelle que les données du SNDS ne seront pas anonymisées mais seulement pseudonymisées avec une possibilité d’identification. » explique le syndicat dans un communiqué.

La FMF  alerte :

– du risque élevé de perte de confidentialité de leurs données personnelles, soit en raison du piratage, soit en raison du nombre élevé de personnes potentiellement concernées par l’accès aux données du SNDS. La CNIL elle-même a estimé que « le niveau de sécurité envisagé ne sera pas atteint au lancement du traitement SNDS en mars 2017 »[1]. Bien que la loi prévoie un agrément très sévère pour les hébergeurs de données de santé, les mini serveurs de données, de radiologie ou de biologie, permettant un accès rapide aux résultats, ne sont pas tous agréés, et leur  accès est très  modérément protégé.

– des risques de discrimination sur critère de santé des employeurs, des assurances, des banques, des mutuelles ou de tout autre organisme ayant intérêt à récupérer des données statistiques sur la santé de certaines catégories de la population. La FMF rappelle ainsi que toute structure, privée ou publique, à but non lucratif ou lucratif, peut avoir accès au SNDS. Nul doute que les conclusions des études issues de « la recherche » basées sur les données médico-sociales de la population française pourront ainsi servir aux compagnies d’assurance à adapter leurs tarifs en fonction des « cases » dans lesquelles entre l’assuré, par exemple.

– du risque de conclusions hâtives et généralistes d’études portant sur des données à caractère uniquement médical, ne prenant en compte ni l’environnement immédiat du patient, ni son hérédité familiale, ni son historique. Ces bases de données mises à disposition du grand public risquent d’accentuer le phénomène d’autodiagnostic et d’influencer les prises de décision du patient, comme le prévoyait fort justement l’Atelier Citoyen lancé en juin dernier par le SGMAP[2].

«La FMF tient à réaffirmer son engagement prioritaire pour une messagerie facilitant les échanges de point à point entre les professionnels via des messages cryptés, plutôt  que pour  la création de containers de données dont la pertinence pour les patients reste à démontrer. En cette période électorale où la mutation technologique n’est que peu présente dans les débats, la FMF tient à interpeller les candidats sur les moyens qu’ils comptent mettre en place pour éviter les dérives et les risques pour les citoyens de ces entrepôts de données médicales », déclare le docteur Jean-Paul Hamon, président de la FMF.

Le système national des données de santé (SNDS) regroupe notamment les données de l’assurance maladie obligatoire, des établissements de santé, des maisons départementales des personnes handicapées. Il rassemble aussi un échantillon de données de remboursement d’assurance maladie complémentaire.

Le SNDS rassemble des informations anonymes sur le parcours de santé des Français (consultations chez le médecin et chez les autres professionnels de santé, prescriptions de médicaments, hospitalisations, causes médicales de décès, etc.).

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